Пресс-конференция "40 лет "орфанному" законодательству в мире"

27 февраля в Международном мультимедийном пресс-центре "Россия сегодня" прошла пресс-конференция на тему: "40 лет "орфанному" законодательству в мире", приуроченная к Международному дню редких заболеваний, отмечаемому в последний день февраля. В ней приняли участие первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль; депутат Государственной Думы РФ, профессор, академик РАН Александр Румянцев; главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", член экспертного совета фонда "Круг добра", академик РАН Сергей Куцев; профессор, заместитель генерального директора АО "ГЕНЕРИУМ" Дмитрий Кудлай; аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ НИИ Общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена Красильникова; - юрист Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова; международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии Румен Стефанов. Эксперты обсудили, как менялось орфанное законодательство за эти годы и какую роль сыграли пациентские организации в его формировании. Директор ФГБНУ «МГНЦ», академик РАН Сергей Куцев подчеркнул, что для повышения эффективности помощи орфанным пациентам сегодня необходимо сосредоточить усилия на формировании полноценных регистров. Модератор: президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.