В рамках проекта "Пищеводитель по фенилкетонурии" второй вебинар для родителей детей с фенилкетонурией (ФКУ) посвящен питанию детей с ФКУ до года. Спикер вебинара - Врач-генетик высшей категории, член ассоциации медицинских генетиков с 2000 года, член экспертного совета по фенилкетонурии, соразработчик федеральных клинических рекомендаций по ФКУ - Шестопалова Елена Андреевна. Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией по Саратовской области "Вкус жизни" (РОО ФКУ СО "Вкус жизни") с 1 июля 2021 г. по 26 декабря 2021 г. при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект "Пищеводитель по фенилкетонурии", направленный на формирование устойчивой приверженности строгому соблюдению диеты у детей с заболеванием фенилкетонурия в Саратовской области. 00:00:00 Введение 00:01:59 Что такое ФКУ? 00:04:28 Классификация ФКУ 00:05:16 Мутации, вызывающие ФКУ 00:06:41 История ФКУ 00:08:31 Когда назначается диета и ставится диагноз 00:10:09 Как измеряют уровень фенилаланина (ФА) 00:11:17 При каких значениях ФА ставится диагноз ФКУ 00:12:36 Транзиторные формы ФКУ 00:15:00 Нормативно-правовая база 00:16:12 Лечение ФКУ 00:20:53 Алгоритм расчета лечебного питания 00:29:55 Почему важно вовремя начать лечение 00:31:38 Расчет диетотерапии 00:46:00 Витамины при ФКУ 00:51:25 Схема наблюдения пациента с ФКУ 00:53:10 Целевые значения ФА на лечении 00:58:05 Введение прикорма 01:04:16 ВОПРОСЫ: Правильнее считать диету по белку или по ФА? 01:05:25 Подскажите ресурсы, где есть информация содержания ФА в продуктах 01:07:12 Можно ли сделать анализ на мутации по сухим пятнам крови? 01:07:46 Как получить направление на тестирование сапроптерином? Где это тестирование проводится? 01:09:46 Возможно ли тестирование Куваном амбулаторно в домашних условиях? 01:13:57 Ребенок пьет АКС и засыпает. Иногда приходится докармливать грудью через 15-20 мин. Является ли это нарушением диеты? 01:19:18 Не скажется ли на вкусовых предпочтениях ребенка добавление в рацион сахарного раствора? 01:20:24 Как узнать недостаток жиров и углеводов при грудном вскармливании? 01:21:39 Бывают ли случаи приема витаминов, не усвоения их? Когда анализы на эти витамины показывают низкую концентрацию. 01:22:34 Насколько могут быть искажены результаты анализа на ФА, если кровь сдавали сразу после кормления и кровь капали на кружочек дважды? Перед анализом принимали три дня бифидумобактерин. 01:24:28 Почему и откуда повышаются кетоновые тела в крови из вены? Был скачок кетоновых тел в 15 раз. Мы с врачами до сих пор не знаем где искать причину. Врач-эндокринолог просто посоветовал пить лечебную минеральную воду, чтобы вымывать кетоновые тела 01:26:29 Завершение вебинара. Дополнительная информация Инстаграм "Вкус жизни" / fku_64 ВКонтакте
https://vk.com/fku_64 Инстаграм Шестопаловой Елены Андреевны / shestopalova_elena__ Проект "Пищеводитель по фенилкетонурии" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #Фенилкетонурия #ФКУ #больныефенилкетонурией #болезньфенилкетонурия
