SAVE AMALIYA Большое интервью родителей Амалии, Радика и Венеры, о том, как узнали о диагнозе, что было предпринято, и каковы дальнейшие прогнозы после получения Золгенсма. Родители обращаются ко всем неравнодушным с призывом помочь любой суммой. A big interview with Amalia's parents, Radik and Venera, about how they found out about the diagnosis, what was done, and what are the further prognosis after receiving Zolgensma. Parents appeal to all those who are not indifferent to help in donating any amount. Filmed on March 12, 2023, by YES Media (
https://instagram.com/yesmedia.uz?igs...) in collaboration with Dervish Production agency (
https://instagram.com/dervish.product.... Снято 12 марта 2023 года YES Media (
https://instagram.com/yesmedia.uz?igs...) при сотрудничестве с продакшн агентством Dervish Production (
https://instagram.com/dervish.product.... 00:00 начало 00:09 папа о симптомах и постановке диагноза 04:18 папа о первой реакции 04:58 папа о первых действиях и о шокирующей цене 06:58 папа о том, почему не продали имущество 07:59 папа о том, как давно начали сбор, действия, кто помогает 09:25 препарат Рисдисплам - помощь от Государства 09:50 фонд ONA помогает 10:28 физические лица помогают больше 11:14 папа о сроке сбора - к какому времени нужно собрать деньги 12:18 папа об опыте местных врачей 12:45 срок реабилитации после укола 14:43 папа о своих прогнозах 15:37 обращение Радика к народу 15:53 мама о том, что такое СМА 16:29 мама о первых симптомах болезни у Амалии 17:45 мама о результатах анализа 19:07 реакция на результат генетического теста 20:00 мама о первых действиях 20:50 мама о продаже имущества 21:44 мама о сборе средств 22:55 о помощи от Государства 23:15 о помощи Фонда ONA 23:44 почему осталось мало времени до закрытия сбора 25:04 мама о том, где будет проводитьться лечение и реабилитация 25:27 о практике и опыте местных врачей 25:50 когда будет результат и какой прогноз 26:25 прогноз от мамы 27:36 мама о беспокойстве младшего сына и его сострадании к Амалии 30:24 обращение Венеры к народу 30:44 интервью с 6-летним братом 31:33 интервью со старшей сестрой Амалии 32:28 обращение Эвелины к народу *** Amalia Ibragimova was born on November 29, 2021 in Tashkent, Uzbekistan. At the age of 8 months she was diagnosed Spinal Muscular Atrophy Type 1 (SMA-1). Being also called Werdnig-Hoffmann disease, it is a severe form of the disorder with muscle weakness evident at birth or within the first few months of life, which can lead to inability to even breathe. Amalia urgently needs to receive the Zolgensma Vaccine before she turns 2 years old in order to stay alive. Zolgensma is proven to stop the development of the disease and its price is now lowered to $2 125 000. It is not affordable for the family and also is not provided by the government. Please help Amalia! GoFundMe in Europe (Euros): 💫
GoFundMe in the USA (Dollars): 💫
VISA: 4023060236264478 Venera Ibragimova Other bank details for transfers from Uzbekistan, Kazakhstan and other countries: 🇺🇿 UZCARD: 8600490438960718 Venera Ibragimova 🇺🇿 UZCARD: 5440810005940001 Venera Ibragimova 🇺🇿 HUMO card: 9860270108841296 Venera Ibragimova 🇰🇿 KASPI GOLD (Kazakhstan): 4400430207183101 Venera Ibragimova 🇷🇺 SBERBANK (with a note: FOR AMALIA): 2202206148357200 Evelina Ibragimova (Aunt) Ways to contact: Email: amaliaibragimovasma1@gmail.com Facebook: / jiznamalii Instagram: / jizn_amalii. . Telegram of Mother Venera Ibragimova: @Ven_ibr Telegram of Father Radik Ibragimov: @a9999999000 #sma #save_amalia #amailiaibragimova #jiznamalii #zolgensma Crowdfunding funds collection: Telegram group: @jiznamalii Telegram channel: @jizn_amalii
